Er det deg jeg leter etter?

Jeg leter etter noen jeg ikke vet hvem er. Du er voksen og er syk. Som meg.

Jeg er som dere vet en småbarnsmamma til tre små, men så kan jeg legge på en sykdom som gjør det hele litt mer avansert.

Jeg har to diagnoser som jeg kjemper i mot, alvorlig astma og trakeabronkomalasi.

To sykdommer, en kjent og en ikke så mange har hørt om. Og nettopp derfor søker jeg etter en og gjerne flere som har trakeabronkomalasi.

Trakeobronkomalasi betyr bløte luftveier. Trakea er hovedpusterøret som avgir én hovedbronkus til hver lunge. Bronkiene deler seg videre minst 20 ganger, men kun de første 8-10 delene inneholder brusk. Malasikan affisere trakea eller bronkier eller begge deler.

For en månedstid siden toppet det seg skikkelig med respirasjonssvikt. Det ble blålys og sykehus. En skummel opplevelse for alle som var til stede. Og etter et par runder med spørsmål til helsepersonell viser det seg at de ikke helt vet hva som har hendt det er «noe som kan skje».

Noe som ikke føles som et godt svar her jeg sitter og dermed håper jeg på å finne flere som kan dele tanker, erfaringer og som kan hjelpe meg og kanskje jeg dem til en bedre forståelse av sykdommen og hverdagen med sykdommen?

Etter råd fra lungelege benytter jeg nå det store Internett til å finne flere som har denne diagnosen som ikke så mange har rett og slett for å ha noen å dele erfaringer og tanker med.

Så som dere sikkert forstår håper jeg å finne noen. Om det er 1, 10 eller 100 gjør ikke noe bare vi blir flere som kan dele erfaringer og tanker.

Å ha en sykdom som gjør at selv overlegene klør seg i hode og må innrømme at vi har nå en ting til å prøve virker ikke det så vet vi ikke. Det gjør noe med en uten tvil.

Det å dele sine følelser på det store nettet koster mer enn en skulle tror men en en vet jo at det kan virke så da må en prøve!

Legg gjerne igjen et spor :)